Przewodniki

Zespół ŁADOWANIA

Zespół ŁADOWANIA


We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

Co to jest zespół CHARGE?

OPŁATA jest złożonym zespołem, który powoduje szereg problemów fizycznych i zdrowotnych, które różnią się u poszczególnych dzieci. Jest to również jedna z przyczyn głuchoty.

Zespół CHARGE to zaburzenie genetyczne, które jest spowodowane zmianami w konkretnym genie, zwykle w genie CHD7. W większości przypadków nie ma historii rodzinnej zaburzenia lub podobnych warunków.

OPŁATA oznacza:

  • C - coloboma oka
  • H - wrodzone wady serca
  • A - atrezja choanalna
  • R - opóźnienie wzrostu / rozwoju
  • G - anomalie narządów płciowych
  • E - anomalie ucha / głuchota.

Zespół ŁADOWANIA to rzadko spotykany. Zdarza się to u około 1 na 8 000–10 000 urodzeń. W równym stopniu dotyczy chłopców i dziewcząt.

Jeśli masz jedno dziecko z zespołem CHARGE, istnieje 1% ryzyko, że twoje następne dziecko również będzie miało zespół. Jeśli sam masz zespół CHARGE, ryzyko urodzenia dziecka z zespołem CHARGE wynosi około 50%.

Oznaki i objawy zespołu ŁADOWANIA

Objawy zespołu CHARGE mogą być bardzo różne u różnych dzieci.

Znaki fizyczne
Istnieją pewne fizyczne oznaki bardzo częste u dzieci z zespołem CHARGE i stosunkowo rzadkie w innych stanach. Obejmują one:

  • szczelina lub rowek w jednej ze struktur oka (coloboma oka), jak tęczówka lub siatkówka, co powoduje utratę wzroku
  • zablokowane kanały nosowe (atrezja choanalna)
  • problemy z centralnym układem nerwowym (mózg i rdzeń kręgowy)
  • zniekształcone uszy, które mogą powodować utratę słuchu
  • niski wzrost.

Inny możliwy znaki fizyczne obejmują:

  • niskie napięcie mięśniowe
  • nieprawidłowości szkieletowe
  • wady serca
  • zaburzenia narządów płciowych i / lub dróg moczowych.

Znaki poznawcze
Dzieci z zespołem CHARGE mają bardzo różne zdolności intelektualne. W szkole niektóre dzieci mogą potrzebować bardzo małego wsparcia w klasie. Inni mogą potrzebować pełnego wsparcia i zindywidualizowanych programów.

Rozwój myślenia i uczenia się dzieci może być również opóźniony z powodu złożonych problemów medycznych, takich jak głuchota.

Znaki zachowania
Niektóre dzieci z zespołem CHARGE mają zaburzenie obsesyjno-kompulsyjne, charakterystykę zaburzenia ze spektrum autyzmu, zespół nadpobudliwości z deficytem uwagi lub zespół tików.

Dzieci z zespołem CHARGE mogą mieć problemy z zachowaniem, często dlatego, że są sfrustrowane faktem, że nie są w stanie skutecznie komunikować się.

Problemy ze snem są również powszechne u dzieci z zespołem ŁADOWANIA.

Obawy medyczne związane z zespołem CHARGE
Dzieci z zespołem CHARGE często rodzą się z zagrażającymi życiu wadami serca i problemami z oddychaniem. Często mają również problemy z karmieniem i brak węchu (anosmia).

Diagnoza i badanie zespołu CHARGE

Pracownicy służby zdrowia diagnozują zespół ŁADOWANIA, przyglądając się cechom medycznym dziecka.

Dzieci mogą również poddać się testom genetycznym pod kątem zespołu ŁADOWANIA. W większości przypadków testy genetyczne potwierdzają diagnozę CHARGE.

Zespół CHARGE nie zawsze jest łatwy do zdiagnozowania. Jest to rzadkie, a jego oznaki i objawy mogą również wyglądać jak oznaki i objawy innych podobnych stanów.

Usługi wczesnej interwencji dla dzieci z zespołem CHARGE

Chociaż nie ma lekarstwa na zespół CHARGE, wczesna interwencja może coś zmienić.

Dzięki usługom wczesnej interwencji możesz współpracować z pracownikami służby zdrowia, aby wybrać opcje terapii w celu leczenia objawów Twojego dziecka, wspierania go, poprawy wyników dla swojego dziecka i pomocy dziecku w osiągnięciu pełnego potencjału. Na przykład dzieci z upośledzeniem słuchu i problemami ze wzrokiem mogą wiele czerpać z systemów komunikacji, takich jak Braille, język migowy lub system wymiany obrazów (PECS).

Zespół specjalistów zaangażowanych we wspieranie Ciebie i Twojego dziecka może obejmować pediatrów, psychologów, audiologów, fizjoterapeutów, okulistów, patologów mowy, terapeutów zajęciowych i nauczycieli edukacji specjalnej.

Wsparcie finansowe dla dzieci z zespołem CHARGE

Jeśli Twoje dziecko ma potwierdzoną diagnozę zespołu CHARGE, Twoje dziecko może uzyskać wsparcie w ramach krajowego systemu ubezpieczeń na wypadek inwalidztwa (NDIS). NDIS pomaga uzyskiwać usługi i wsparcie w społeczności oraz zapewnia fundusze na takie rzeczy, jak terapie wczesnej interwencji lub jednorazowe przedmioty, takie jak wózki inwalidzkie.

Dbanie o siebie i swoją rodzinę

Jeśli twoje dziecko ma syndrom ŁADOWANIA, łatwo jest przyłapać się na opiece nad nim. Ale ważne jest, aby dbać również o swoje dobre samopoczucie. Jeśli jesteś zdrowy fizycznie i psychicznie, będziesz w stanie lepiej opiekować się dzieckiem.

Rozmowa z innymi rodzicami może być świetnym sposobem na uzyskanie wsparcia. Możesz połączyć się z innymi rodzicami w podobnych sytuacjach, dołączając do bezpośredniej lub online grupy wsparcia.

Jeśli masz inne dzieci, to rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych musi poczuć, że są dla ciebie tak samo ważne - że troszczysz się o nie i przez co przechodzą. Ważne jest, aby z nimi rozmawiać, spędzać z nimi czas i znaleźć dla nich odpowiednie wsparcie.



Uwagi:

  1. Severo

    Wierzę, że się myliłeś. Jestem pewien. Napisz do mnie w PM, rozmawia z tobą.

  2. Nahum

    Został specjalnie zarejestrowany na forum, aby podziękować za wsparcie, jak mogę ci podziękować?

  3. Ahreddan

    Senks dla informacji i odrębny szacunek dla dysku i szumu! :)

  4. Vuzshura

    Moim zdaniem się myli. Jestem pewien. Jestem w stanie to udowodnić. Napisz do mnie w PM, omów to.

  5. Priam

    Nie masz racji. Mogę to udowodnić. Wyślij mi e -maila na PM.

  6. Tlachinolli

    Fajnie, nie czytasz tak często. Nie każdy głupiec by o tym pomyślał. Tak, gdyby było to dla kogoś interesujące, prawdopodobnie byłoby więcej komentarzy.

  7. Mecage

    Uważam, że nie masz racji. Omówimy. Napisz na PW, porozmawiamy.



Napisać wiadomość