Przewodniki

Dystrofia mięśniowa

Dystrofia mięśniowa



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

O dystrofii mięśniowej

Dystrofia mięśniowa powoduje stopniowe osłabienie i niszczenie mięśni szkieletowych, które kontrolują ruchy ciała.

Osłabienie mięśni różni się w zależności od rodzaju dystrofii mięśniowej dziecka. Może wynosić od bardzo łagodnego do bardzo ciężkiego.

Dystrofia mięśniowa jest zwykle postępująca. To znaczy objawy nasilają się z czasem. Na przykład osoba z dystrofią mięśniową może stopniowo tracić zdolność chodzenia.

Tam są ponad 30 różnych typów dystrofii mięśniowej.

Najpopularniejszym typem jest Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Ten typ pojawia się jako osłabienie mięśni we wczesnym dzieciństwie. Większość dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a korzysta z wózka inwalidzkiego w wieku 12-13 lat. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a wiąże się z wysokim ryzykiem skoliozy.

Dystrofia mięśniowa dotyka około 1 na 1000 osób. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a dotyka głównie chłopców. Może wpływać na dziewczyny, ale jest to rzadkie.

Przyczyny dystrofii mięśniowej

Dystrofia mięśniowa jest zaburzeniem genetycznym. Zwykle jest dziedziczony po jednym lub obojgu rodzicach dziecka. Czasami dystrofia mięśniowa nie jest dziedziczna, ale jest spowodowana przypadkową zmianą genów dziecka w chwili poczęcia.

Rozpoznanie dystrofii mięśniowej

Rozpoznanie dystrofii mięśniowej wymaga starannego zbadania przez pracownika służby zdrowia.

Ponieważ dystrofia mięśniowa jest zaburzeniem genetycznym, testy genetyczne mogą potwierdzić rodzaj dystrofii mięśniowej dziecka.

Leczenie dzieci z dystrofią mięśniową

Nie ma lekarstwa na dystrofię mięśniową. Ale dzieci i młodzież z dystrofią mięśniową mogą ćwiczyć i rozciągać się, aby pomóc w objawach i poprawić jakość życia. Aparat ortodontyczny lub szyny mogą czasem pomóc w objawach.

W niektórych typach dystrofii mięśniowych leki takie jak kortykosteroidy mogą pomóc w objawach.

Niektóre dzieci ze skoliozą spowodowaną dystrofią mięśniową mogą wymagać operacji. Jest tak, ponieważ skolioza może powodować trudności w oddychaniu, jeśli nie zostanie leczona.

Jeśli twoje dziecko ma dystrofię mięśniową, łatwo jest dać się złapać na wspieraniu jego potrzeb. Ale ważne jest, aby dbać o swoje dobre samopoczucie i uzyskać wsparcie również dla siebie. Jeśli jesteś zdrowy fizycznie i psychicznie, będziesz w stanie lepiej opiekować się dzieckiem.

Ludzie, którzy mogą pomóc dzieciom z dystrofią mięśniową

Jeśli Twoje dziecko ma dystrofię mięśniową, Ty i Twoje dziecko możecie współpracować z niektórymi lub wszystkimi z następujących specjalistów:

  • kardiolog
  • dietetyk
  • doradca genetyczny
  • neurolog
  • terapeuta zajęciowy
  • chirurg ortopeda
  • pediatra
  • fizjoterapeuta
  • lekarz oddechowy
  • pracownik socjalny.

Krajowy system ubezpieczeń na wypadek inwalidztwa (NDIS) może wspierać Twoje dziecko z dystrofią mięśniową, a także Ciebie i Twojej rodziny. Nasz przewodnik zawiera odpowiedzi na pytania dotyczące NDIS.


Obejrzyj wideo: Jak pomóc Kubie? Choruje na rdzeniowy zanik mięśni (Sierpień 2022).